Kistik Fibrozis hastaları koronavirüse karşı risk altında

Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüsten en başta etkilenecek kümenin içinde mekan aldığına vurgu yapan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Yöneticisi İlknur Görgün, bu süreçte acil olmadıkça Kistik Fibrozis hastalarının ve yakınlarının hastaneye gitmemelerini mahsusen rica etti.

Koronavirüs yerküre ve Türkiye için büyük bir tehdit oluştururken, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Lideri İlknur Görgün ve Evlat Gögüs Illetleri Bilirkişisi Prof. Dr. Bülent Karadağ, Kistik Fibrozis hastaları ve yakınları için kıymetli ikazlarda bulundu.

“Nadir marazlarla ilgili farkındalık yaratmayı amaçlıyoruz”

Mektep çağındaki Kistik Fibrozis hastalarına farkındalık sağlamak ismine GEN’in koşulsuz desteği ile “Nadir-X” girişimine başladıklarının altını çizen KİFDER Yöneticisi İlknur Görgün, “Projenin içeriğinde oluşturacağımız çizgi romanla, mektep çağındaki Kistik Fibrozis hastalarının, arkadaşları tarafından daha uygun anlaşılması, mahsusen tedavilerini pratik süreçlerinde arkadaşlarından destek alabilmelerini sağlamak 1. maksadımız. Ulusal Eğitim’in onayıyla birlikte muallimlerin önerdiği kitaplar listesine çizgi roman kitabımızla girip tüm mektep çağındaki evlatlara ve ailelerine erişmeyi hedefliyoruz. Sonunda çocuklarda ve ailelerinde hem Kistik Fibrozis illeti hem de nadir marazlarla ilgili farkındalık yaratmaya çalışacağız. Çizgi romandaki kahramanımız olan ‘Tuz Çocuk’la da Kistik Fibrozis hastalarımızın bir his eşleşmesini sağlayabilirsek, Kistik Fibrozis’li bireylerin farklılıklarıyla toplulukta kendilerine daha düzgün mahal bulmalarına yardımcı olabileceğimizi düşünüyoruz. Tuz Evlat, bizim çizgi romanımızın kahramanı. Ancak bizim bir güruh kahramanımız var. Hepsinin hayatlarını kolaylaştırmak, toplulukta kendilerini daha yeterli ve mesrur olacakları bir bölge bulmaları en büyük emelimiz.” açıklamasında bulundu.

Kistik Fibrozis hastaları koronavirüsten en başta etkilenecek kümede bölge alıyor

Kistik Fibrozis hastalarının kronik hastalar olarak aslında Koronavirüsten en başta etkilenecek kümenin içinde nokta aldığına vurgu yapan İlknur Görgün, “Kistik Fibroziste yaşanan kasvetler şu an Koronavirüs olumlu hastalarının yaşadığı zahmetlerin benzerleri. Şu an herkes bir nevi Kistik Fibrozis ile yaşamanın ne demek olduğunu ya yaşayarak ya da görerek öğreniyor. Kistik Fibrozis hastaları grip olduğunda ya da bir teneffüs yolu illeti geçirdiğinde tedavi süreçlerinde hastaneye yatmaları gerekiyor. Zira oluşan balgam sebebiyle marazın geçmesi çok vakit alıyor. Bu nedenle Koronavirüs bizim hastalarımız için büyük risk. Bu sebeple Kistik Fibrozis hastalarının ve ailelerinin belirtilen önlemlere uyması çok kıymetli. Bu süreçte acil olmadıkça hastaneye gitmemelerini söylüyoruz. Bir alevlenme süreci yaşandığı takdirde ise hastane yatış ihtimali olduğu düşünülmeli ve bunu yaşamamak ismine kendilerine maksimum dikkat etmeleri gerekiyor. En başta ise beslenme, nizamlı uyku ve tertipli egzersiz.” dedi.

Kistik Fibrozis en sık görülen ölümcül genetik hastalık

Kistik Fibrozis’in beyaz ırkta en sık görülen ölümcül genetik hastalık olduğuna mahsusen dikkat çeken Evlat Göğüs Marazları Kompetanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Başta teneffüs sistemi olmak üzere, sindirim, üreme ve endokrin sistemlerini tesirler. Illetin nedeni salgı yapan hücrelerdeki klor transport sisteminin bozulmasıdır. Bunun sonucu olarak salgılar, bronş sıvılarında ter, ağır ve çok tuzlu bir hale gelmektedir. Enfeksiyon gelişmesi kolaylaşırken, bağırsaklarda ise enzimler salınamamakta ve yağ emilimi bozulmaktadır.” diye konuştu.

Marazın birinci görülen belirtilerinin; sık yağlı dışkılama, kilo alamama, inatçı düzelmeyen öksürük, tekrarlayan bronşiolitler ve münhasıran sıcak ortamlarda terle tuz kaybından kaynaklanan vücuttaki su kayıpları olduğunu belirten Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Hastaların yaşı ilerledikçe teneffüs bulguları belirginleşirken, kilo kayıpları ve düşük kiloda kalmaları dikkati çeker. Ergenlik devrinden itibaren pankreas hasarına bağlı diyabet, eklem meseleleri, karaciğer hasarları ve kısırlık görülebilir.” dedi.

Marazın tanısı için altın standart genetik tahlilin yapılması olduğunu söz eden Prof. Dr. Karadağ, “Ancak devir alıcı olması ve her merkezde bulunmaması nedeniyle umumiyetle tanıda genetik tahlil mahalline ter testi kullanılmaktadır. Ter testi olağan olan hastalarda şayet klinik marazı düşündürüyorsa genetik test tekrar de istenmektedir. Tanıyı atlamamak için hastalık belirtilerinin bulunduğu hasta öbeğinde sonuçlar olağan çıksa da hastaların dikkatli takibi ve genetik testlerin yapılması gerekmektedir.” dedi.

Kistik Fibrozis marazının genetik bir hastalık olduğunun altını çizen Evlat Göğüs Marazları Kompetanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Anne ve pederde Kistik Fibrozis marazı varsa evlatlarının hasta olma ihtimali %100’dür. Ebeveynden biri hasta, başkası taşıyıcıysa evlatlarında hastalık olma ihtimali %50, ebeveynlerden biri büsbütün olağansa bu ihtimal %0 olmaktadır. Yani Kistik Fibrozis hastası, taşıyıcı olmayan biriyle evlenirse evlatlarında hastalık görülmemektedir.” diye konuştu.

Erişkin hastalar koronavirüs sürecinde çok dikkat etmek zorunda

Koronavirüs sürecinde Kistik Fibrozis hastalarının dikkat etmesi gerekenlere değinen Prof. Dr. Karadağ, “Çocuk yaştaki Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüs riski, erişkin hastalarımıza nazaran hayli düşük. Ama erişkin hastalarımızın izolasyona tam uyması ve dış ortamda maske tasarrufunu ihmal etmemesi, mümkün olduğunca meskenden çıkmaması gerekiyor.” dedi.

Marazın seyrini belirleyen ana faktörün, altta yatan genetik mutasyon olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Bazı mutasyonları taşıyan hastalar daha ağır seyrederken, hafif mutasyonu olan hastalarda yıllarca hiçbir şikayet görülmeyebilir. Sıradan seyirde doğumdan itibaren şikayetler başlayıp tanı konulup tedavi edilmezse, hastalar birinci 10 yılda kaybedilebilmektedir. Tanı erken konur, tedavi aksatılmazsa hastalar ortalama 50’lili yaşlara kadar hayatını sürdürebilmektedir.” diye konuştu.

Denizli escort bayan Ankara escort bayan Maraş escort bayan Balıkesir escort bayan Samsun escort bayan Antalya escort bayan Aydın mutlu son masaj Kocaeli mutlu son masaj Tekirdağ mutlu son masaj Adana mutlu son masaj Çanakkale mutlu son masaj Manavgat escort Kırklareli escort Burdur escort Aksaray escort Kars escort Kastamonu escort Adıyaman escort Karşıyaka escort Karşıyaka escort Torbalı escort Kastamonu masaj salonu